肺动脉高压：一个药品支付困境的中国样本

添加日期：2018年1月24日 阅读：5126

· “在所有的患者里，价格是影响他们用不用药的第*个因素吗?”顾虹答：“对，钱，没有别的因素。”

2015年底，肺动脉高压治疗药物万他维退出中国的动意，在国内引起了广泛关注。由于是它是国内为数不多的治疗肺动脉高压的一线药物，在这一患病群体和医生的强烈反对之下，万他维*终放弃了退出中国的打算，但时至今日，这款药物在临床依然很难用到。

一个好消息是，治疗肺动脉高压的另一个主要治疗药物安立生坦出现在了前不久公布的浙江省大病保险特殊用药谈判目录中。此前，安立生坦还分别被西藏和宁夏纳入到当地的医保目录当中。

但在北京安贞医院小儿心脏内科顾虹教授看来，对于肺动脉高压这个治疗费用负担极重的疾病来说，这些变化仍然是杯水车薪。

国内获批上市治疗肺动脉高压主要药品及价格



1、没法负担的负担

目前国内获批上市用于治疗肺动脉高压的药物有四个：全可利(波生坦)、凡瑞克(安利生坦)、万他维(吸入用伊洛前列素溶液)和瑞莫杜林(曲前列尼尔注射液)。由于都是进口药，这四个药普遍价格昂贵：瑞莫杜林每月费用1万多元;万他维每月费用为49500元，且只有少量大医院还能使用;全可利每月的费用超4000元，凡瑞克目前每月治疗费用在3580元。

“目前像安立生坦、波生坦这几年经过反复降价，目前已经降到病人可接受的范围，但是每个药用足量每个月仍然需要负担三四千元的费用。”顾虹感叹，“因病致贫的家庭太多了，现在我每次看病开药之前，我都要了解一下这个家庭的生活和收入情况。”

顾虹介绍了一个例子。在接受采访的当天，她的一个山东籍病人出院了。那是一个女孩，12岁了。在上体育课时突然晕倒，后来确诊为特发性肺动脉高压。来我们医院心导管检查时发现，她的肺动脉收缩压为140，主动脉收缩压只有100。“就是说这种病人是随时可能因为肺动脉高压危象而死亡，因为她的肺动脉压力已经超过主动脉压，然后右心是无法承受这么高的压力和阻力的，只要稍微有一点外界影响，比如一次感冒肺炎，可能就救不过来。”顾虹向家长推荐了两药联用，但家长告诉她，家里一年的收入也不过1万多，“根本用不起”。

即便是家庭收入尚可，这笔药费也是沉重的负担。有一个来自重庆的3岁男孩，他的父亲还是重庆一家大型三甲医院的心内科医生。这个男孩因为肺动脉高压情况严重，所以顾虹推荐的用药方案是三药联用，为此这个医生家庭每个月光药费就要承担1万元左右。“一个心内科医生的家庭，能够负担一万块钱的药费，但能支持多长时间?他们科室可能会捐款，但那又能帮这个家庭维持多长时间。我昨天一看到那个妈妈的眼神，就很心痛，因为这个孩子的预后太不好了!”

也正因为如此，在顾虹接诊的很多肺动脉高压患者中，即使是儿童患者，药物减量使用的现象都普遍存在。虽然并不是*优选择，但对于很多患者而言，“只能是先把病情控制住”。

而顾虹在参加2017年的世界肺动脉高压大会上获得的*新信息是：治疗指南从推荐单药治疗到提倡双药治疗，已经发展到了今年的三药联合用药治疗。而在中国，不论是对农村还是城市的肺动脉高压患者，哪怕是用费用*低的药物联合治疗都是一笔不能承受的负担，更何况是三药治疗。如使用安立生坦等口服药物，如果两个药物联合使用，患者的费用每月至少7000元，一年需要84000元;如果三个药物联合使用，费用则要再增长三分之一。

据顾虹了解，明年会有两款肺动脉高压新药在中国上市。这让她很高兴，因为国内肺动脉高压患者有了更多用药选择;但另一方面，她却又高兴不起来，因为她知道这两款新药的价格不会低。“在所有的患者里，价格是影响他们用不用药的第*个因素吗?”顾虹答：“对，钱，没有别的因素。”

2、医保困局

解决药物的可负担，降低药价的同时，医保也是一个重要路径。甚至在目前中国药品支付的舆论场内，进入国家医保目录被不少人视为问题的**解决方案。但迄今，治疗肺动脉高压的靶向药物尚没有一个药物进入国家版医保目录，个中原因复杂。

例如，截至目前，中国还没有一个针对肺动脉高压的正式统一的流行病学调查，因此无法获知患者的人数规模、发病情况等重要信息。“目前全国一共有多少肺动脉高压的病人，我们拿不出咱们国家的数据来，这个流行病学调查不是一件容易的事情，”顾虹说。

在中国，肺动脉高压曾一度被认为是罕见病。但世界卫生组织(WHO)在2013年公布的标准，肺动脉高压分为五类，只有特发性和家族性肺动脉高压这一类被WHO认定为罕见疾病。据顾虹介绍：“各种各样的原因引起来的肺血管的收缩造成了肺动脉压力增高，我们就叫做肺动脉高压。其实肺动脉高压是一种病理现象，好多病都可以造成。”

顾虹表示，在第*大类动脉型肺动脉高压中，在国内占比*大的是由先天性心脏病引起的肺动脉高压，不少是儿童病人。据她估算，每年新出生的先天性心脏病患儿大概在二十万名左右，二胎政策放开以后会数量会增加，其中如果不及时手术治疗，先心病导致的肺动脉高压比例就约占10%，发病率已不算低。

另一方面，肺动脉高压这一疾病在临床和公众两个方面，尤其是临床方面的认知，还存在巨大的提升空间。“10年来随着不断有新药上市，不断的学术交流之后，我们发现诊断不明确、诊断方法不够精确、用药不规范的问题仍然非常普遍，所以这几年以来我们心内科医生、呼吸科医生在极力推广这个病的规范化诊疗，但现在来看仍然不够。”顾虹这样说到。

这也客观上造成了在国家医保目录谈判过程中往往很少能够听到来自临床治疗一线的声音，而这其实应当是医保用药意见征求的重要来源。

当然也另有观点认为，医保基本方针是“广覆盖、保基本、多层次、可持续”。像肺动脉高压这种医疗费用很重的疾病更应该在“多层次”医保上多做工作。

这几年，西藏、宁夏将治疗肺动脉高压药物纳入省级医保，以及浙江和早先的青岛、深圳、成都、沈阳将之纳入大病医保无疑已经是一个很可喜的进展。与此同时，也应该更多探索商业保险的空间，*终形成政府、企业、患者三方共付的局面，从而更有效地降低患者治疗负担。

不过现在看来，商业保险的进展远不乐观。尽管国务院发布《关于加快发展商业健康保险的若干意见》这一文件的时间已经过去三年有余，但还没有没有一个地方，真正让商业保险展现出其被期望的能力。

责任编辑：田月华 WWW.1168.TV 2018-1-24 13:50:12

文章来源：E药经理人